Setembro é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública uma doença rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no País.
Neste ano, em função da pandemia, a campanha “Setembro Roxo” traz o mote “A gente te entende”, e ainda relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a COVID-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística, pois o dia 05 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 08 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística.. “Muita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.
AÇÕES ON-LINE
Devido à pandemia, as ações para conscientização quanto à doença serão realizadas on-line em todo o País. Espaços públicos e pontos turísticos, como o Senado Federal e a Câmara dos Deputados, em Brasília (DF); a Arena da Baixada e o Jardim Botânico, em Curitiba (PR); e a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA) estarão iluminados entre os dias 05 e 10 de setembro, em referência à campanha (outras localidades devem ser confirmadas em breve). De 01 a 26 de setembro, acontece a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística, que tem o objetivo de incentivar a prática de atividades físicas em toda a comunidade.
Pessoas de todo o Brasil poderão participar, as inscrições são gratuitas e estão abertas pelo link www.unidospelavida.org.br/corrida2020. Além de campanha em vídeo, spot para rádio e outdoor, durante todo o mês, as redes sociais do Instituto Unidos pela Vida trarão histórias inspiradoras sobre como, mesmo em situações de restrições como as que todos vivem neste momento, é possível aprender e evoluir.
